서미화 국회의원 프로필 민주당 비례대표 의원 장애

2024년 8월 정부에 1형당뇨 장애인정은 더 이상 미룰 수 없는 과제라며 장애 인정을 강력히 촉구하기도 했습니다. 중증췌도부전 뿐만 아니라 많은 국민을 위해 힘을 쏟고 있는 서미화 국회의원 정보를 알아보겠습니다.

목차

서미화

서미화 의원은 시각장애를 극복한 인권운동가이기도 합니다. 선천성이 아닌, 후천성 장애로 갑자기 책을 읽을 수도, 필기도 할 수 없게 되었습니다. 학창 시절에 시각장애인을 위한 어떤 지원도 없어 친구들 도움으로 겨우 졸업할 수 있었다고 합니다.

그런 힘든 시기를 이겨내며 인권운동도 시작해 목포시의원, 박사 학위, 제22대 국회의원 당선인까지 됩니다. 국회의원이 되고 나서도 2024 국정감사 우수의원에 선정될 만큼 의정활동에 힘을 쏟고 있는 인물입니다.

서미화 국회의원 프로필

• 생년월일 1967년 11월 6일
• 고향 전라남도 무안군 몽탄면
• 현재 거주지 전라남도 목포시
• 종교 개신교 (예장합동 권사)
• 소속 위원회 국회운영휘원회, 보건복지위원회

서미화 국회의원 고향 나이

1967년생인 서미화 의원 나이 57세입니다. 태어난 고향 무안군에서 초등학교, 중학교, 고등학교를 나왔습니다.

서미화 의원 학력

후천성 장애로 힘들었던 시절을 보냈지만 30대에 겪은 교통사고로 스스로를 되돌아보는 시간을 가지게 됩니다. 팔다리가 모두 부러져 무려 6개월 동안 화장실도 못갈 정도로 병상에 누워있어야 했습니다.

그런 시간 동안 불현듯 자신이 보는 것 빼고는 다른 것은 모두 건강했다는 생각이 들었다고 합니다. 그러면서 시각장애에 갇혀 스스로 아무것도 할 수 없다는 불평만 쏟아놓았던 과거를 반성하고 36세에 목포대학교 사회복지학과에 편입하게 됩니다.

그리고 전라남도 최초 여성장애인 성폭력상담소를 열고, 장애여성들과 함께 인권운동을 시작합니다. 그러면서도 대학원 진학을 위해 부단히 노력했고 조선대학교에서 그녀의 노력을 알아보고 기회를 주게 됩니다.

박사 과정에서 수업을 들을 수 있도록 장애학생 지원자를 배치했지만 많은 자료를 시각장애인인 서 의원이 볼 수 있도록 바꿔야 했기에 다른 사람보다 시간이 배 이상 걸렸다고 합니다. 지도 교수와 학교의 지원과 본인의 노력으로 2020년 2월 논문을 내며 박사 학위를 취득했습니다.

조선대학교 서미화 의안 박사 논문

서미화 남편 가족 재산

서미화 의원은 2024년 8월 재산신고에서 총 15여억 원의 재산을 신고했습니다. 아버지, 어머니, 남편, 아들, 딸 재산을 모두 성실히 신고했으며 자산 대부분은 부동산과 예금으로 구성되어 있습니다.

행사장을 찾을 때는 남편 손을 꼭 잡고 모습을 종종 비춘다고 합니다. 그리고 얼굴 화장도 직접 해준다며 박지원 의원이 일화를 소개하기도 했습니다. 좋은 사람을 만나려면 먼저 좋은 사람이 되라는 말이 있죠? 그런 따뜻한 남편을 만난 서미화 국회의원, 어떤 사람인지 조금 더 자세히 알아보겠습니다.

서미화 수상

• 2024년 국정감사 우수의원
• 2024년 머니투데이 국정감사 스코어보드 대상
• 2024년 당뇨병 의정대상
• 2023년 김진표 국회의장 공로장
• 2020년 곽정숙재단 곽정숙인권상
• 2018년 전라남도 장한장애인상
• 2013년 시민일보 의정행정대상
• 2013년 한국장애인정책인권포럼 의정활동 우수의원
• 2012년 한국장애인정책인권포럼 의정활동 우수의원
• 2011년 한국장애인정책인권포럼 의정활동 우수의원

서미화 국회의원

서미화 국회의원 장애

더불어민주당 서미화 의원 시각장애 원인은 망막색소변색증으로, 청소년 혹은 성인이 된 후에 발병하는 사례가 많은 질병으로 알려져 있습니다. 망막 내 시각세포에 색소 단백질이 쌓이며 시각 기능이 소실되며 뚜렷한 치료 방법이 없는 난치성 질환 중 하나입니다. 개그맨 이동우 씨가 시력을 잃은 원인이기도 합니다.

서 의원은 중학교 2학년 때 망막색소변색증(망막색소변성증)으로 시력을 잃게 됩니다. 친구들 덕분에 중학교, 고등학교 과정은 잘 마쳤지만 대학입학 시험 당시 장애학생을 배려하지 않은 답안지로 좌절을 경험하기도 했다고 합니다.

서미화 의원 시력은 밝고 어두운 것만 겨우 구분할 수 있는 정도로 시각장애 1급이라고 합니다. 그럼에도 의정활동에서 두각을 드러낼 정도로 대단한 활약을 보여주고 있습니다.

민주당 서미화 선거이력

• 2024년 제22대 국회의원 더불어민주연합 비례대표 1번
• 2010년 제9대 지방선거 시의원 전남 목포시 비례대표 1번

서미화 인권위원 인스타

2020년 시각장애인 최초로 국가인권위원회 위원에 임명되었습니다. 당시 문재인 대통령 몫으로 지명받아 임명되었습니다.

서미화 인스타 / 페이스북

서미화 의정활동 발의 1형당뇨 중증췌도부전 장애인정 과연?

과거에는 보통 초등학생 이전에 많이 발생해 흔히 소아당뇨라는 잘못된 명칭으로 많이 불렸던 1형당뇨입니다. 지금은 여러 단체와 환우회에서 인식개선에 노력하며 고쳐나가고 있고 병명 또한 변경하자는 이야기도 나오고 있습니다.

베타세포에서 인슐린이 생성하지 못하는 췌장질환으로 중증췌도부전이라는 이름으로 바꾸려는 것 같기도 합니다. 미국, 영국, 캐나다, 호주 등에서는 인슐린 분비의 중요성을 인지하고 장애 인정을 하며 사회생활에 잘 적응할 수 있도록 지원하고 있습니다.

우리나라에서는 지난 충남 태안에서 일가족이 경제적 어려움으로 비극적인 사고가 터지자 부랴부랴 지원 확대에 힘쓰고 있는 모습을 보이고 있습니다. 일부 지자체에서는 적극 나서며 비극이 재발하지 않도록 노력하고 있기도 합니다.

서미화 의원이 2024년 발의한 1형 당뇨병 지원 법안을 놓고 복지부에서도 조규홍 장관이 10월 적극 검토하겠다며 긍정적인 신호를 보였습니다. 통상 법안이 발의되면 우리 삶에 녹아들기까지 18개월에서 24개월 정도가 소요된다고 합니다.

2025년 하반기에 '장애' 인정이 될 것 같다는 기사가 나왔습니다. 2월 12일 기사인데 보건복지부에서 연구용역을 맡겼고 그 결과가 일부 공개되며 정치권에서도 관련 개정안을 마련해보겠다는 이야기가 나온 것 같습니다.

[단독] 1형당뇨병, 하반기 '장애' 인정될 듯…"환자들 이미 동의" - 뉴스1

서 의원의 행보로 장애인정이 빠르게 가능할 지 관심이 모아지고 있습니다. 서미화 의원 유튜브 서미화TV 채널도 운영 중입니다. 참고로 담장을 넘는 쇼츠 영상도 있습니다.